Benjamin était un petit garçon épileptique traité par Dépakine depuis environ 3 ans. Il a fait 5 crises d'épilepsie dont la 4ème était très profonde et la 5ème mortelle. Il nous a quitté à 5 ans et demi et cela fera 5 ans le 1er décembre 2014 qu'il est décédé.

 

A part l'épilepsie, Benjamin avait un retard global de développement et de grandes difficultés d’apprentissage, aggravées par son épilepsie puisqu’à chaque crise, il perdait beaucoup d'acquis.

 

Benjamin était un garçon rieur et très attachant, il était très câlin.

 

C'est mon épouse qui la première a découvert son corps le matin. Elle m'a averti qu'il était tout raide dans son lit, nous avons appelé le SAMU qui a constaté le décès.

 

De là, ce fut le monde qui s'écroule avec la difficulté de l'annonce à la famille puis les pompes funèbres qui sont venus à la maison avec le maire de la commune. On était complètement perdus, désemparés. A l'arrivée du corps au funérarium, les pompes funèbres, nous ont posé beaucoup de questions (quel journal choisissez-vous pour l'annonce ? quel cercueil choisissez-vous ? quelle cérémonie ? etc...), on ne savait pas comment faire, on était perdu.

 

Le premier soir à la maison c'est incroyable le vide que l'on a ressenti, un couvert de moins et nous, plus d'appétit. On se retrouve seuls avec un chagrin énorme.

 

Le lendemain, je commence à consulter internet pour avoir des renseignements supplémentaires sur l'épilepsie et c'est là que le moteur de recherche me dirige vers le site RSME avec une boite mail. J'envoie un message et j'ai eu une réponse dès le lendemain, une réponse réconfortante de Bernadette LARQUIER, qui connait le problème. Nous apprenons qu'il est décédé de SUDEP, jamais entendu parler de cela auparavant. Très aidante dans les messages suivants, elle nous demande aussi des précisions sur son décès pour que les informations recueillies soient intégrées au réseau et puisse aider les médecins et les chercheurs.

 

Et puis discuter avec des personne qui ont vécu les mêmes difficultés que nous, nous aide à nous sentir moins seuls.

 

Avec les autres familles, nous nous voyons de temps en temps pour s'aider et se soutenir les uns les autres.

 

Nous sommes toujours en contact avec le réseau et nous n’oublierons jamais nos échanges.

 

Verdelot, Père de Benjamin

Global Conversation 2014