En una húmeda mañana primaveral en mayo de 2004, cuando faltaban casi tres meses para su doce cumpleaños, Becky fue víctima de SUDEP (acrónimo en inglés para MUERTE SÚBITA INEXPLICADA DEL PACIENTE EPILÉPTICO).

 

Becky sufrió su primer ataque en septiembre de 2001 y fue atendida de inmediato en el hospital local. Nos mandaron a casa con el mensaje tranquilizador de “nada de que preocuparse, es probablemente una migraña. No podemos hacer nada más hasta que los ataques se produzcan con más frecuencia”.

 

Durante los dos años siguientes, Becky tuvo esporádicos episodios nocturnos. Aquellas palabras de tranquilidad se transformaron en preocupación cuando los ataques comenzaron a ser frecuentes durante las primeras semanas de enero, febrero y marzo de 2004. Pedimos ser remitidos a un pediatra para solicitar pruebas de diagnóstico por imagen (electroencefalograma y resonancia magnética), la medicación estaba fuera de lugar para una niña de esta edad. No se mencionó el SUDEP.

 

Becky falleció tres días antes de la cita que teníamos en el hospital para valorar los resultados de las pruebas. Tres días después de su muerte supimos por primera vez de la existencia de la muerte súbita inexplicada del paciente epiléptico através del departamento forense. Alguna búsqueda en internet nos reveló la existencia de la página web SUDEP Action (Epilepsy Bereaved) y fue la primera vez que leímos el acrónimo SUDEP.... y el horror asociado a él.

 

A posteriori fueron los primeros años de vida los que habían dado pistas de su epilepsia. Tuvo dificultad en el aprendizaje y estudiaron su dislexia. Los resultados confirmaron que, de hecho, era una niña muy brillante que simplemente desconectaba durante cortos períodos de tiempo. Estas ausencias eran probablemente los signos tempranos de su epilepsia. Durante sus últimos meses de vida, Becky, experimentó alteraciones en la visión, veía luces brillantes y de colores diariamente y continuó diagnosticándose como una migraña.

 

Hermosa, amante de la diversión, inteligente, creativa, Becky era muy querida por todo aquel que la conoció. Cómo no hemos tenido la oportunidad de verla crecer y convertirse en adulta. Nuestra preciosa Becky no está con nosotros, pero su recuerdo siempre permanecerá.

 

Los padres de Becky

Global Conversation 2005