Mi prima puso sus brazos alrededor de mi cuello. “David ha muerto” repetía. Yo no lo registraba. Sollozó en mi hombro. ¿Qué estaba diciendo?. “David ha muerto”. Las palabras se ordenaron formando una oración con sentido. ¿Qué?. Tiene que ser una broma. Quién bromearía  sobre algo así. Nadie. Me di cuenta con indignación la aparté con horror e incrédula empecé a atascarme en la palabra no, no, no.

 

En ese terrible día de 2003 el compañero de piso de mi hermano encontró a David muerto en la ducha. David tenía sólo treinta años y era mi mejor y más cercano amigo.

 

Como David tenía un historial de epilepsia, mis padres y yo nos imaginamos que se había desplomado durante un ataque y que eso provocó su muerte anegándole el agua del grifo abierto. No teníamos ni idea de que la epilepsia podía matar directamente. La autopsia de David no mostró la causa concreta de la muerte. Era algo llamado SUDEP (acrónimo en inglés para MUERTE SÚBITA INEXPLICADA DEL PACIENTE EPILÉPTICO), dijo el patólogo.

 

Algo de lo que nunca habíamos oído hablar antes, algo que mata sin dejar rastro. A partir de ese momento descubrí que David, aunque único en muchos aspectos, era el candidato típico de alguien que muere de SUDEP. Era un hombre joven, en forma, sano y con epilepsia. Tomaba su medicación para controlar sus ataques tónico-clónicos, pero a veces, después de una larga noche, podía olvidársele tomarla. Mis padres y yo le hemos visto sufrir un puñado de ataques durante años, en la cama o nada más levantarse y pensábamos que los ataques ocurrían sólo cuando se olvidaba las pastillas o cuando estaba extremadamente cansado. Ahora surge la idea de que David había estado teniendo más ataques de los que nadie imaginaba. Él no recordaba los que nosotros presenciamos y parece ser que la mayoría fueron en la cama. Sus amigos no mencionaron haber visto ataques o magulladuras sospechosas. David pidió a otros su silencio para evitar ser relacionado con el estigma asociado a la epilepsia. Se negaba a cambiar su entorno lúdico, su círculo de amistades y su estilo de vida. Trabajaba durante largas horas viajando de un Estado a otro, estudiaba muchísimo y socializaba con la misma intensidad.

 

Sé lo que el doctor de David nunca le dijo: que el riesgo de SUDEP es considerablemente bajo en pacientes cuya epilepsia está bajo control, previniendo los ataques con la medicación o descansando adecuadamente, por ejemplo, podía reducir el riesgo. Ojalá le hubieran dicho todo esto a David.

 

Y entonces, a mi maravilloso amigo, mi inteligente, divertido y carismático hermano con su amplia sonrisa y ese entusiasmo que contagiaba no se le había dado la oportunidad de modificar sus rutinas y comportamiento. Y nunca sabremos si esa oportunidad habría salvado su vida.

 

Hermana de David

Global Conversation 2005