Chris

Mon fils, Chris Hayduk-Costa, était un jeune homme extraordinaire, authentique, doué, avec une joie de vivre. Il possédait un amour et un dévouement exceptionnel pour sa famille et ses amis, une énorme passion pour la musique, un esprit vif, une attitude positive et un amour particulier pour ses animaux.

 

Chris a fait face à de nombreux problèmes de santé durant sa vie, y compris le cancer à l’âge de 14 ans, mais il ne les laissait pas le définir.

 

À l’approche de son 20e anniversaire, Chris a été diagnostiqué avec l’épilepsie, spécifiquement les crises partielles complexes. Le neurologue ne semblait pas être particulièrement préoccupé par le diagnostic, comme il le présentait comme plutôt une forme bénigne de l'épilepsie qui nécessitait simplement la médication pour le contrôler. La mort soudaine et inattendue en épilepsie (MSIE - mieux connue sous le sigle anglais de SUDEP) n'a jamais été mentionnée. Chris s’est fait prescrire le médicament antiépileptique Dilantin, qui a été efficace pour prévenir les crises pendant cinq ans. C’était comme si Chris ne souffrait même pas d'épilepsie.

 

Au mois de Septembre 2012, Chris venait de fêter son 25ième anniversaire. Bien qu'il avait brûlé la chandelle par les deux bouts et avait eu un virus gastro-intestinal mineur, il était heureux de célébrer son anniversaire avec la famille et ses amis. À sa fête, Chris était en pleine forme et de bonne humeur. Il avait partagé avec moi qu’il était si heureux de tout. Selon lui, sa vie était belle.

 

Le 12 septembre 2012, notre monde a changé pour toujours. Chris ne s’était pas présenté à son emploi cette journée-là.

 

Je suis allée à son appartement et je l'ai trouvé. Cela a commencé le défilé des policiers, les ambulanciers et le coroner. La première fois où nous avons entendu le terme MSIE est lorsque le coroner a mentionné qu'elle soupçonnait la MSIE comme classification du décès de Chris. À ma question à savoir pourquoi nous n’avions pas été avisés du risque de MSIE, la réponse du coroner a été: "Pourquoi devrions-nous parler de MSIE s’il n'y a rien qui peut être fait pour le prévenir?"

 

Nous avons eu beaucoup de difficulté à croire le diagnostic de MSIE déterminé par le coroner. Avec l’analyse des dossiers de la pharmacie, on a pu arriver à la conclusion que Chris aurait probablement manqué quelques doses de son médicament. Nous avons déterminé qu’avant son décès, Chris avait fait renouveler son ordonnance pour obtenir son médicament mais il n’avait pas encore été le cueillir. La vérification avec la pharmacie a révélé que l’ordonnance était pour seulement 30 jours à la fois et que Chris était systématiquement en retard pour la renouveler.

 

Le neurologue a continué à prescrire Dilantin pour Chris, bien qu’il ne l’ait pas vu depuis plus de trois ans. 

 

S’il-vous-plaît, apprenons de la mort de Chris:

• La sensibilisation à la MSIE des patients atteints d'épilepsie et/ou de leur famille est essentielle à leur pleine participation aux soins de santé. Il y a plusieurs patients comme Chris, qui ne seraient pas considérés à haut risque, mais qui ont besoin quand même d'être informés pour comprendre pleinement et prendre des décisions éclairées. 

• Assurer un suivi médical plus fréquent des personnes atteintes d'épilepsie, en particulier de ceux qui ont de plus hauts risques connus tels que la fréquence des crises et la prédisposition selon l’âge (entre 20-40 ans). 

• Afin de faciliter l'accès aux médicaments, des médecins peuvent envisager de les prescrire en plus grande quantité, pour plusieurs mois à la fois. Il serait bénéfique d’établir des partenariats avec l'industrie pharmaceutique afin d’informer les personnes prenant le médicament à l'importance de la conformité aux régimes thérapeutiques. 

 

Je crois sincèrement que Chris pourrait être ici aujourd'hui - bien que nous ne le sachions jamais avec certitude - s’il avait été informé de la MSIE et des gestes à poser afin d’en réduire les risques.

 

Mon merveilleux Chris me manque tous les jours. Je sais qu'il a laissé un trou énorme dans le cœur de bien des gens. Je raconte son histoire afin d’aider les autres et de prévenir des morts de MSIE. Je le fais en son honneur, comme il l’aurait voulu.

 

Notre lumière, notre joie et notre chanson.

 

Barb Hayduk

Mère de Chris

Global Conversation 2014