América Latina: el plan de acción

[Part 4: Action; Mesa T]

 

 

Definida como la muerte brusca, inesperada, con o sin testigo, no traumática ni por ahogo, que ocurre en circunstancias benignas en un individuo con epilepsia, con o sin evidencias de crisis, pero sin status epiléptico (Nashef et al., 2012).

 

En general afecta sobre todo a pacientes con epilepsia refractaria. Factores de riesgo son crisis tónico-clónica generalizada (GTC), número de GTC, especialmente nocturnas, sexo masculino, edad de inicio de epilepsia < 16 años, >15 años de duración de epilepsia  y no tratados (Hesdorffer et al., 2011; Hesdorffer et al., 2012; Ryvlin et al., 2011; Sillampää & Shinnar, 2010). En nuestra región, no contamos con datos epidemiológicos de SUDEP, lo cual es un desafío a investigar y porque especialmente sabemos que el 85% de los pacientes con epilepsia viven en países en desarrollo.

 

Habría un compromiso de la función respiratoria y cardiaca después de una crisis GTC, sobretodo nocturnas en pacientes en monitoreo video EEG (Ryvlin et al., 2013). Se postula que fisiopatológicamente habría una combinación de mecanismos. Se discute que del punto de vista electroencefalográfico (EEG), la supresión post-ictal generalizada en el EEG, especialmente de más de 50 segundos de duración, incrementa  proporcionalmente el riesgo de SUDEP, reflejando una desregulación autonómica, con un coma post-ictal más profundo y un despertar más demoroso. Se ha planteado que el sistema serotoninérgico, el cual tiene un rol en la vigilia y la inhibición del sueño REM, podría estar alterado (Bozorgi & Lhatoo, 2013). También se ha postulado que las crisis epilépticas de alguna manera comprometerían núcleos del tronco cerebral, donde está el control cardiovascular, respiratorio y de la mantención de la vigilia, que contienen especialmente  serotonina (5-HT) (Richerson, 2013). Estudios en animales con mutaciones del Gen SCN1A, al igual lo que sucede en Sindrome de Dravet, sugieren que SUDEP, estaría causado por una hiperactividad parasimpática, posterior a la crisis TCG, llevando a una bradicardia y disfunción eléctrica ventricular letal (Kalume et al., 2013).  Hay estudios que investigan el efecto de la deprivación de sueño en la expresión del micro RNA de la corteza frontal y corazón de ratas con status epiléptico inducido (Matos et al., 2014).

 

SUDEP, se clasifica en ‘definitivo’, ‘probable’ y ‘posible’.

 

En Latinoamérica, en general, no tenemos buenas estadísticas, no siempre se realizan autopsias, no se certifica SUDEP y pocas veces el equipo de salud conversamos el tema con los pacientes, tal como relata la Dra Nuñez de México (Nuñez, 2011).

 

¿Cuándo plantear el tema?; en nuestra región en general no se habla, a no ser que el paciente o la familia pregunte. Frente a la muerte en epilepsia, es necesaria en nuestro medio, conocer algo más sobre lo que la familia o individuo espera, pero en este mundo globalizado, no cabe duda que si hay preocupación del paciente o familia, debemos plantearles cuál es el individuo con mayor riesgo y cuáles son las precauciones a tomar. 

 

En nuestra región, algunos de los estudios que se han realizado, uno por Devilat, en el cual durante 4 años, investiga 862 niños, 7 fallecen. En 4 hubo una muerte inexplicable y súbita en epilepsia. Una fue definitiva por autopsia, dos probables y una posible. La mayoría tenía una epilepsia resistente y precarias condiciones socio-económicas. De los cuatro pacientes que tuvieron una muerte no explicada, no se incluían SUDEP en el diagnóstico de defunción. La queja más frecuente de los familiares, fue que no sabían nada acerca del riesgo de muerte por epilepsia (Devilat et al., 2013).

 

El grupo del Dr. F. Scorza y E. Cavalheiro de la Universidad Federal de Sao Pablo, Brasil, han sido muy activo en el tema de SUDEP. Especialmente en niños, en los cuales estudiaron 835 pacientes, con 1.4% de SUDEP, destacando crisis tónico-clónicas generalizadas, epilepsia crónica no controlada, politerapia. Dan las recomendaciones para evitar los factores de riesgo, como son educar, mejorar el control de crisis ya sea con medicamentos o cirugía, reducción de stress, participación en actividad física, manejo de dieta, supervisión nocturna y conocimientos de resucitación cardiopulmonar entre otras (Scorza et al., 2011).

 

En el último congreso Latino-americano de Epilepsia, Septiembre 2014, en Buenos Aires, Argentina, se trataron los aspectos epidemiológicos de mortalidad en Epilepsia por E. Beghi, en el contexto de una comisión ILAE, para proponer una guía para futuros estudios epidemiológicos en nuestra región. Por otro lado F. Scorza de Brasil, expuso sobre mortalidad en epilepsia, SUDEP y otras causas (VIII Congreso Latino Americano de Epilepsia 2014).

 

En el programa de Estrategias y Plan de Acción sobre Epilepsia para las Américas, en su Area 3, de “educación y concientización de la población, incluída las personas con epilepsia y sus familias”, debería consignarse los factores de riesgo de SUDEP, para así disminuir las muertes en epilepsia. Además en el Área 4, de este programa, que dice relación con “Fortalecimiento de la capacidad de producir, evaluar y utilizar la información sobre epilepsia”, específicamente en la sección 4.1, de mejorar los sistemas de información y la sección 4.2 fortaleciendo la investigación de la epilepsia, claramente debería especificarse sobre SUDEP (Organización Panamericana de la Salud, 2011).

 

Comentarios: en nuestra región de América Latina, es necesario en relación a SUDEP, realizar una acción global: desde hacer conciencia del mayor riesgo de mortalidad de la gente con epilepsia, con las respectivas precauciones culturales en este mundo globalizado de cómo y cuándo comunicarlo, de cómo disminuir sus riesgos, de seguir e incrementar los centros de investigación sobre SUDEP en la región, mejorar las estadísticas para poder saber la verdadera magnitud del problema, continuar colocando como tópico de discusión en nuestros encuentros y congresos regionales e incluir y especificar los aspectos de SUDEP en el programa de Estrategias y Plan de Acción sobre la Epilepsia.

 

 

Tomás Mesa

Presidente del Comité Latinoamericano de Epilepsia del IBE

Pediatric Neurologist. Pontificia Universidad Católica de Chile

Chile

Dec 2014

 

 

How to cite:

Mesa T. Latin America: the plan of action. In: Hanna J, Panelli R, Jeffs T, Chapman D, editors. Continuing the global conversation [online]. SUDEP Action, SUDEP Aware & Epilepsy Australia; 2014 [retrieved day/month/year]. Available from: www.sudepglobalconversation.com.

 

 

References